Behandling og plejeteam

Pompes sygdom er en tilstand, som man kan få behandling for i mange lande.

Behandlingen er enzymet alglukosidase alfa, som er genteknologisk fremstillet og erstatter det manglende enzym hos en person med Pompes sygdom.

Du kan læse mere om behandlingen via dette link

Tal med din læge for at få yderligere oplysninger om behandling for Pompes sygdom.

Plejeteam

Pompes sygdom kan ramme mange forskellige dele af kroppen. Behandling og kontrol af Pompes sygdom sker ved hjælp af en bred vifte af speciallæger og andet sundhedspersonel, så der kan ydes den optimale støtte og pleje.

Speciallæger

Læger fra forskellige medicinske områder kan være involveret i at administrere behandlingen af en person med Pompes sygdom. Nogle læger har ekspertise i at styre mere end ét aspekt af tilstanden, mens andre fokuserer på et bestemt område:

  • Neuromuskulære specialister og neurologer
    Eksperter i muskelsygdomme og tab af muskelfunktion (et af de vigtigste tegn på Pompes sygdom)
  • Genetikere og stofskiftespecialister
    Eksperter i arvelige sygdomme og problemer vedrørende kemiske processer i levende celler
  • Lungemedicinere
    Eksperter i lungesygdomme og tilstande der kan påvirke lungerne, herunder åndedrætsproblemer (et af de vigtigste tegn på Pompes sygdom)
  • Kardiologer
    Eksperter i hjertesygdomme (særlig relevant for spædbørn med Pompes sygdom)
  • Gastroenterologer
    Eksperter i sygdomme i fordøjelseskanalen (dvs. maven og tarmene)

Plejepersonale og andet sundhedspersonale

Når en person først har fået diagnosen Pompes sygdom, vil han eller hun komme til at møde mange forskellige sundhedsmedarbejdere, som skal hjælpe med at styre hans eller hendes tilstand og til at leve et så normalt liv som muligt:

Plejepersonale og andet sundhedspersonale