Pompe Registret

Udvid forståelsen for Pompes sygdom

Pompe Registret er et globalt værktøj, som har til formål at øge forståelsen af Pompes sygdom, herunder sygdommens forskellighed og progression. Pompe Registret er sponsoreret af Sanofi Genzyme.
I samarbejde med lægerne samler Pompe Registret data på patientresultater fra den kliniske praksis med det formål at give sundhedspersonalet værktøjer til at:

  • Samarbejde og dele ekspertise kolleger imellem
  • Fremme brugen af evidensbaseret medicin i den kliniske praksis
  • Udvikle individualiserede plejeplaner baseret på benchmark-sammenligninger af lignende patienter
  • Facilitere væsentlige forskningspublikationer
Formålet med Pompe Registret

Pompe Registret er en database, der kontinuerligt observerer udvikling og resultater for patienter med Pompes sygdom.

Alle patienter med Pompes sygdom kan indgå i databasen uanset behandlingsstatus. Alle læger, der har patienter med Pompes sygdom, opfordres til at deltage i Pompe Registret.

Pompe Registret gør det muligt at udveksle oplysninger og indsamle data, som kan fremme klinisk beslutningstagning og afrapportering af data. Registret kan også danne grundlag for multicenterstudier.

De primære målsætninger for Pompe Registret er at:

  • Øge forståelsen af sygdommens forskellighed og progression herunder hvordan man identificerer de væsentligste manifestationer ved sygdommen, og hvordan de udvikler sig over tid.
  • Bistå sundhedspersonalet inden for Pompes sygdom med udvikling af anbefalinger til monitorering af patienter og rapportering af patientresultater for at optimere behandlingen.
  • Karakterisere og beskrive Pompes sygdoms patientgruppe som helhed.
  • Vurdere den langsigtede effekt og sikkerhed ved de tilgængelige behandlingsmuligheder og støtteforanstaltninger, herunder enzymeerstatningsterapi (ERT).
Deltagende lægers rolle

Deltagende læger bedes regelmæssigt indsende de deltagende patienters data. Det anbefales, at oplysningerne indsendes til Pompe Registret i henhold til den anbefalede tidsplan, som findes under protokollen for Pompe Registret.
Pompe Registrets personale kan hjælpe med eventuelle spørgsmål i forbindelse med dataindsamling.

Fordele ved at deltage

Pompe Registret har flere funktioner, der giver de deltagende læger unikke fordele. De indsamlede data puljes, så det bliver muligt at studere tendenser eller belyse specifikke spørgsmål. Deltagende læger opfordres til at indsende forespørgsler efter specifikke informationer fra databasen til brug ved behandlingen af deres Pompes-patienter.
Registret giver lægerne mulighed for at:

  • Anmode om individualiserede patientrapporter og informative kliniske resuméer for at hjælpe dem med at overvåge deres patienters sygdomsstatus
  • Have en platform for udveksling af indsamlede kliniske data læger imellem for at støtte den kliniske beslutningsproces
  • Få adgang til oplysninger om aktuelle retningslinjer for behandling og praksis

Pompe Registret giver sundhedspersonale adgang til vigtige oplysninger om en sygdom, der rammer en lille patientgruppe. Retningslinjer for behandling og publikationer fra Pompe Registret kan således bidrage til tidligere diagnosticering og intervention.

Tilgængelige rapporter

Pompe Registret stiller flere rapporter til rådighed for de deltagende læger. Disse rapporter indeholder vigtige kliniske resuméer af de enkelte patienter såvel som analytiske oversigter over den samlede patientgruppe i registret.

Læs mere på www.pomperegistry.com
Fortrolighed

Fortrolighed og patientens privatliv har højeste prioritet for Pompe Registret. Registret overholder gældende lovgivning om privatlivets fred samt medicinsk information. Alle oplysninger indsendt af patienter og læger til Pompe Registret behandles fortroligt:

  • Patienter henvises alene til med deres Registrerings-ID-nummer
  • Patienter skal give tilladelse til, at deres kliniske data frigives til registret