Livet med Fabry
For mange med Fabry sygdom tæt inde på livet hjælper det at dele erfaringer med andre, der lever med sygdommen i hverdagen – enten selv eller som pårørende. Mød her Emma og Tony, der fortæller om deres liv med Fabry.
Barn og ung med Fabry sygdom
Hvordan er det at vokse op med en sjælden og usynlig sygdom, som ingen helt forstår? Det fortæller søstrene Emma og Signe Maria om, der begge er født med Fabry sygdom. Her fortæller de om den manglende forståelse og ønsket om at være som de andre børn – men ikke helt være det.
Håndtering af Fabry sygdom i hverdagen
Søstrene Emma og Signe Maria er født med Fabry sygdom. Her deler de ud af deres erfaringer med at håndtere sygdommen i hverdagen. De deler også deres tricks til at dulme de smerter, der er karakteristiske for den sjældne sygdom.
Et nummer uden for rækken
En sjælden sygdom kan påvirke en forskelligt alt efter, hvor du er i livet. Det ved Emma, der har Fabry. Som barn var sygdommen der bare. Som trodsig teenager blev sygdommen sværere at acceptere. Og nu som voksen kvinde, der drømmer om at blive mor, har den arvelige sygdom igen fået en ny betydning.
Usynligt syg
Emma har altid vidst, at hun har Fabry. Hendes far havde sygdommen – og døde af den. Og både Emma og hendes søster arvede den. Forståelsen for smerter og træthed har ikke været lige stor alle steder. For hvordan forklarer man, at man er syg, når man ser rask ud?
Manglende forståelse
Jeg ligner ikke en, der er syg. Det gjorde jeg heller ikke som barn. Og det gjorde det svært at forklare, hvad der var galt med mig. Jeg forstod dårligt nok selv sygdommen – men jeg kunne i den grad mærke smerterne og trætheden. Det havde været rart, hvis der i min barndom havde været en, der kunne fortælle min klasse – og min lærere – hvad min sygdom gik ud på.
Mobning
I 8.-9. klasse gik der rygter om, at min sygdom kunne smitte. Og at man i hvert fald ikke skulle kysse med mig! I dag kan jeg grine af det, men da jeg stod i det, var det alt andet end sjovt. Og det gjorde det svært at acceptere Fabry som en del af mig.
Støtte
Jeg fandt trøst og støtte hos børneafdelingen, der blev som min anden familie. Vi så hinanden hver anden uge, og de mange fantastiske mennesker fulgte mig gennem barndom og ungdom. De lyttede til mig, når smerterne tog over, og jeg var træt af min møgsygdom. Jeg følte mig altid velkommen og nød faktisk at komme der. Jeg er ikke sikker på, at jeg havde klaret de unge år ligeså godt uden deres støtte.
Kan jeg få børn?
I dag er Emma 28 år og flyttet sammen med sin kæreste. Hun har klaret uddannelsen til pædagog og arbejder nu i en vuggestue. Fabry har fået en ny og altdominerende betydning.
Frygter arven
Så længe jeg kan huske, har jeg drømt om at blive mor. Nu er tiden moden. Men kan jeg? Min sygdom er stærkt arvelig, og jeg vil for alt i verden undgå at knytte mine børn til et hospital. Det kan godt være, at jeg fandt støtte på børneafdelingen, men jeg havde gerne undværet det, hvis jeg havde haft et valg. Det har jeg nu. Og jeg kan mærke, at jeg ikke kan klare at se to vidunderlige streger på en pind – og så… hov, vent lige lidt med at blive glad. Aldrig har jeg hadet min sygdom så meget, som jeg hader den nu.
Har valgt fertilitetsbehandling
Jeg vil ikke risikere, at mine børn arver min sygdom. Så nu har jeg valgt at gå i fertilitetsbehandling. Jeg får taget mine æg ud, så lægerne kan frasortere de syge æg og sætte de raske ind igen. For mig er det det rigtige at gøre. Alligevel popper alle mulige spørgsmål op i mit hoved. For hvis jeg får sorteret de syge æg fra, betyder det så, at jeg og min søster også burde have været de frasorterede æg? Burde vi slet ikke have været her i dag? Så slem er sygdommen jo ikke. Men alle de betydninger, sygdommen har haft for mig, skal mine børn ikke opleve. Så nu håber jeg, at fertilitetsbehandlingen lykkes, og at min sygdom ikke får for stor betydning. Og at jeg får lov at til at nyde livet med raske og glade børn.
Når jeg løber, forsvinder smerterne
Han røg som et damplokomotiv, festede og bevægede sig ikke mere end højst nødvendigt. Der var alligevel ikke noget at gøre ved hans sjældne sygdom.
Men en dag indså Tony, at livet med en sjælden sygdom kunne blive bedre. Så han satte sig et mål og erstattede smøgerne med løbesko. Let var det ikke, men gevinsten var stor.
Mit ansvar at få et godt liv med Fabry
De første 30 år af Tonys liv levede han med Fabry sygdom uden at tage hensyn. Der var alligevel ikke nogen behandling udover smertelindring. Og lægerne sagde, at sådan nogen som ham sjældent blev mere end 45 år. Så hvorfor passe på sig selv? Hvorfor ikke bare feste, ryge og drikke sammen med vennerne, ligesom alle andre unge uden kronisk sygdom? Sådan tænkte Tony, indtil jeg fik skældud af en læge.
Vendepunktet
Som 30-årig fik jeg muligheden for at få behandling for Fabry. Da lægen så mig med cigaretter i hånden, blev han sur: ”Du har en sygdom, der betyder, at du ikke kan komme af med affaldsstoffer. Og så ryger du?! Det er nok det dummeste, jeg nogensinde har set.” Jeg følte mig voldsomt flov over mig selv. For han havde jo ret. Hvad tænkte jeg på? Jeg kunne få behandling – og så forpestede jeg samtidig min krop med det her skidt. Det kunne jeg simpelthen ikke tillade mig.
Ansvaret
Jeg besluttede mig for at stoppe med at ryge og røg min sidste cigaret den dag, jeg blev færdig som lærer. Og jeg har ikke røget siden. Jeg vil ikke påstå, at det var let – eller sjovt. Nærmere rædselsfuldt. Jeg gennemgik efterfølgende noget, der lignede en midtvejskrise, hvor jeg sad og gloede ind i computeren – trist, doven og inaktiv… Heldigvis indså jeg en dag, at jeg aldrig ville få det bedre af at sidde og have ondt af mig selv og mit lorteliv. Mit liv var mit eget ansvar. Det behøvede ikke være et lorteliv.
Min vej til mere energi og færre smerter
Da Tony kom over målstregen, brød han sammen. Af udmattelse. Og af glæde. Huden strittede af gåsehud, og stolte tårer trillede ned ad kinderne. Han havde gjort det, som lægerne havde sagt, han ikke kunne: Han var 38 år og havde løbet mit første maraton.
Det første løb
Som yngre var der en ven, der havde løbet et maraton. Jeg syntes, det var ekstremt sejt, og havde tænkt, at det ville jeg også en dag. Nu 20 år senere var det måske tid. Så jeg erstattede cigaretterne med løbesko, tilmeldte mig et løb og løb 13,3 km i heftigt stormvejr – uden at have trænet. Opturen over at klare det fjernede fokus fra de voldsomme smerter.
Målet om et maraton
Da jeg kom hjem efter Eremitageløbet, googlede jeg begynderprogram for maraton. Nu ville jeg træne. For første gang i lang tid havde jeg et mål – jeg ville løbe et maraton. Så jeg fik i gang med det 30 uger lange træningsprogram. Den første dag løb jeg halvanden kilometer og var lige ved at give op. Men jeg fortsatte. Og var ved at give op igen. Men fortsatte.
I mål
For hver gang jeg løb, blev det lettere. Og som tiden gik, blev det at løbe et motivationsboost – en fest, jeg ikke ville gå glip af. Det var hårdt, men samtidig fantastisk at mærke, hvordan mit overskud og min energi steg i takt med, at jeg kom i bedre form. Så da jeg gennemførte maratonløbet, var der ingen tvivl om, hvad næste mål var: at gøre det igen.
Har du viljen til at ville, skaber du evnen til at kunne
I dag har Tony løbet adskillige maratoner, kæmpet sig igennem ekstremløb og har planer om døgnløb på 100 km og et ultraløb på 160 km. Han er far til to piger og tre bonuspiger, arbejder som pædagog og har et bijob som fodbolddommer. Og så arrangerer han løb for andre med sjældne sygdomme.
Min redning
Jeg begyndte at løbe for at redde mig selv ud af min inaktive hverdag. Jeg ville bevise, at hvis du har viljen til at ville, så skaber du evnen til at kunne – også selvom du har en sjælden sygdom, der prøver at tage kontrollen over dig.
Løb får smerterne til at forvinde
I dag er løb blevet en naturlig del af mig – ligesom min sygdom er. Men jeg ser ikke mig selv som syg. Jeg er et normalt menneske, der har noget, som er en del af mig, og som jeg må håndtere for at få det bedste ud af livet. Jeg håndterer det ved at være aktiv. Når jeg er aktiv, forsvinder smerterne, jeg får overskud og et bedre liv. Og det gør det nemmere at leve med en kronisk sygdom.
Mit bedste råd til dig, der gerne vil være mere aktiv
Det handler ikke om, hvad du kan eller ikke kan.
Det handler om, at du kommer i gang.
Husk: Viljen til at ville, skaber evnen til at kunne.
Så op af sofaen, på med skoene, ud og bevæg dig.
Løb, cykl eller gå en tur – al bevægelse giver både glæde og energi i hverdagen.
Og ja, du kan få ondt, når du bevæger dig mere, end du er vant til – især i starten. Men hold stædigt fast, så ender det med at blive en vane, som du slet ikke kan undvære.
Smerter i hænder og fødder, maveproblemer og hududslæt kan være symptomer på Fabry.
Fabry er en arvelig sygdom. Få information om arvelighed, gentest og genetisk rådgivning.
Mange føler sig kriseramt, når de får en sjælden diagnose. Men der er hjælp at hente.
GZDK.GZ.18.04.0071e(1)a